سيلين ديون وصراعها مع Stiff Person Syndrom (SPS)

من خبر سيلين ديون، إحدى الديفات الأسطوريات في العالم، التي خرجت لتكشف أنها تصارع Stiff Person Syndrome (SPS)، أي «مرض الإنسان المتيبس»، صار العالم كله يعرف هذا المرض النادر معرفة أوسع.

وحالة سيلين ديون تعكس شدة هذا المرض عكساً بيّناً. فمن فنانة لا بد لها من استعمال جسدها وصوتها استعمالاً شاقاً على المسرح، مسّ SPS أداءها وقدرتها على استعمال صوتها مساً مباشراً، حتى أفضى ذلك إلى إلغاء جولتها الغنائية. وهذه دراسة حالة مهمة تُرينا كم يمس هذا المرض حياة المريض مساً شديداً.

ما Stiff Person Syndrome (SPS)

Stiff Person Syndrome (SPS) مرض في الجهاز العصبي المركزي، يُعتقد أنه ينشأ عن إحداث جهاز المناعة في الجسم أجساماً مضادة (أكثرها Anti-GAD) تعكر عمل النواقل العصبية في الدماغ والنخاع الشوكي، التي تقوم بضبط حركة العضلات. ومع ذلك فإن SPS مرض نادر الورود جداً، إذ لا تبلغ فرصة وروده إلا 1 في المليون.

رسم مرافق لمقال عن متلازمة الإنسان المتيبس

وأبين الأعراض هو تيبس العضلات (Stiffness)، وخاصة في منطقة المحور المركزي للجذع والساقين، مع التشنجات (Spasms) الشديدة المؤلمة، التي قد تُحفَّز بسهولة بصوت عالٍ، أو لمسة، أو حتى تغير في المزاج. وهذا التيبس والتشنج يمس الحياة اليومية مساً ثقيلاً، فيعسر المشي، وينشأ خطر السقوط بسهولة، وينشأ القلق من مخالطة الناس، وقد يمس في الحالات الشديدة الكلام أو البلع أو التنفس.

علاج Stiff Person Syndrome (SPS)

SPS مرض مزمن يعسر شفاؤه شفاءً تاماً. وما يستطيع الطبيب فعله لمريض هذا المرض هو ضبط الأعراض، وخفض الألم، ورفع جودة الحياة بأكبر ما يمكن. والعلاج يحتاج إلى طرائق عدة مقترنة (Transdisciplinary Approach).

وبعد ضبط المرض نفسه بالدواء، فإن الجزء المهم الذي يعين على التعافي من أعراض المرض هو تصميم برنامج خاص بكل مريض، بتقنيات العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي، سواء أكان

  • خفض التيبس وحفظ مدى الحركة (Range of Motion): الوقاية من حالة تقفع المفاصل من التيبس مدة طويلة
  • تدريب التوازن والوقاية من السقوط: زيادة ثبات المحور المركزي للجذع والساقين
  • بناء قوة العضلات عموماً: لحفظ كتلة العضلات
  • تدريب استعمال اليدين والذراعين: لحفظ مفاصل الذراعين واليدين والأصابع، من أجل الحياة اليومية
إعادة التأهيل والعلاج الطبيعي لمريض متلازمة الإنسان المتيبس

ومع ذلك، فإن PYONG Rehabilitation Clinic تقدم خدمة في إعادة تأهيل الجهاز العصبي (Neurorehabilitation) على يد أطباء خبراء، يستطيعون إعطاء استشارة والإعانة على تخطيط علاج متكامل، لتسكين الأعراض ولخفض العبء على مقدم الرعاية.

  • تدبير التيبس والألم: باستعمال تقنية إعادة تأهيل حديثة
  • إعطاء الإرشاد لمقدم الرعاية: تعليم تقنيات الإعانة وترتيب البيئة ترتيباً صحيحاً
  • رعاية الصحة رعاية كلية: مع التركيز على إعادة تأهيل الجهاز العصبي، وطب كبار السن، وتدبير الألم المزمن