Bruce Willis والقتال مع FTD
Bruce Willis، الممثل الهوليوودي المشهور صاحب اللقب «القوي الصبور» الذي يعرفه محبو الأفلام معرفة حسنة، يقاتل في الحاضر مرض FTD (Frontotemporal Dementia)، أو «الخرف الجبهي الصدغي»، وهو داء آخر قليل الورود ويعسر تشخيصه
ومن الطور الأول، شُخّص Bruce Willis بأن عنده Aphasia (حالة فقدان استعمال اللغة)، قبل أن يؤكد الأطباء التشخيص تأكيداً واضحاً بأنه FTD. وذلك مثال يُري أن هذا الداء يعسر تشخيصه في الطور الأول، وأنه يبدأ عادة من مشكلة في جهة التواصل أو السلوك، أكثر من الذاكرة
ما FTD (Frontotemporal Dementia) أو «الخرف الجبهي الصدغي»
FTD نوع من داء الخرف يُلقى أقل من داء ألزهايمر، وينشأ عادة في طور سن 40-60 سنة. وهو ينشأ عن تنكس الخلايا العصبية وضمورها في منطقة الجزء الجبهي من الدماغ (Frontal Lobes) الذي يضبط السلوك والشخصية والقرار، والجزء الصدغي من الدماغ (Temporal Lobes) الذي يضبط الفهم واستعمال اللغة
والفرق بين FTD وألزهايمر هو طور بدء الأعراض، فألزهايمر يبدأ عادة من «الذاكرة»، وأما FTD فيبدأ عادة من 1 من 2 جهة، وهما
- السلوك (Behavioral Variant) : وهو العَرَض الأكثر وروداً. وقد يكون عند المريض سلوك متغير، كاللامبالاة (Apathy)، وعدم الاهتمام بمن حوله، أو على العكس، سلوك عدواني، ونقص الكف، وفعل ما لا يلائم في العلن
- اللغة (Language Variant): أو ما يُسمى PPA (Primary Progressive Aphasia). ويبدأ عند المريض مشكلة عدم تذكر الكلام، أو الكلام المتعثر، أو عدم فهم معنى المفردات
علاج الجزء الجبهي من الدماغ ومواجهته
FTD داء تسوء أعراضه سوءاً مطرداً (Progressive). وفي الطور الأول قد يكون ثمة تغير يسير فحسب، لكن الأعراض تصير أوضح حتى تمس العمل والدخول في المجتمع، وفي الطور الأخير قد تكون عند المريض مشكلات حركة شبيهة بداء باركنسون ويلزمه رعاية 24 ساعة
وفي الحاضر ما زال FTD ليس له دواء يعالجه علاجاً شافياً تاماً. ولذلك تركز الرعاية على إسناد الأعراض وعلى حفظ جودة حياة المريض والراعي
وفي جهة رعاية عيش الحياة، فإن إنشاء روتين يومي واضح منتظم يعين على خفض التخليط وعلى إنشاء رسوخ نفسي للمريض، مع تواصل لا بد من تغييره، بالكلام كلاماً بطيئاً واضحاً، وباستعمال جمل سهلة، وبإعطاء المريض وقتاً لتذكر الكلمة. ومع ذلك لا بد أن تكون البيئة داخل البيت آمنة، بخفض العوائق، وبخفض المنبهات التي قد تجعل المريض مخلطاً أو عدوانياً
وأما طريقة المواجهة متى نشأ تغير في السلوك، فإن أهم شيء هو الفهم. فلا بد أن يذكّر الراعي نفسه دائماً بأن السلوك غير الملائم «عَرَض من أعراض الداء»، لا ذات المريض الحقيقية. ولذلك فإن المجادلة أو استعمال الحجة لا يعطي نتيجة عادة. والطريقة الأحسن استعمال «صرف الانتباه» (Redirection)، بدعوته إلى أداء نشاط آخر بدل التوبيخ
وآخراً، فإن ما ينبغي الحذر منه حذراً بالغاً هو Caregiver Burnout، أو حالة انطفاء الراعي. فرعاية مريض FTD فيها كرب عالٍ جداً، فيصير الراعي معرضاً لهذه الحالة تعرضاً بالغاً. ولذلك لا ينبغي للراعي أن يحمل ذلك وحده، بل لا بد أن يجرؤ على طلب الإسعاف من أهل الأسرة، أو من الأصدقاء، أو من جماعة المستشارين، والمهم أنه لا بد أن يجد وقتاً ليريح نفسه، لاستعادة الجسم والنفس معاً، لأن «لا بد أن ترعى نفسك رعاية حسنة أولاً، حتى تكون عندك قوة تذهب بها لرعاية من تحب»
وFTD (Frontotemporal Dementia)، أو «الخرف الجبهي الصدغي»، يُعد داءً يُنشئ تحدياً للمريض نفسه وللراعي معاً، ولا بد للراعي أن يفهم طرائق مواجهة التغير فهماً كبيراً
وفي PYONG Rehabilitation Clinic عندنا خدمة في جهة طب إعادة تأهيل الجهاز العصبي (Neurorehabilitation) عند فريق من الأطباء والخبراء، يستطيعون إعطاء الاستشارة والإعانة على تخطيط رعاية مدموجة، لتسكين أعراض المريض وللإعانة على خفض عبء الراعي
- تقييم التواصل واستعادته: تخطيط مواجهة حالة Aphasia (فقدان استعمال اللغة) والمشكلات في جهة السلوك، عند اختصاصي تصحيح النطق (Speech Therapist)
- إعطاء التوصية للراعي (Caregiver Support): تعليم تقنيات التواصل الصحيحة، وطريقة مواجهة تغير السلوك، وترتيب بيئة آمنة (الوقاية من Caregiver Burnout)
- رعاية شاملة: التركيز على استعادة الجهاز العصبي (Neurorehabilitation) لإسناد الأعراض ولإبطاء التراجع، وكذلك رعاية مشكلات الحركة (حالة التيبس والتشنج) التي قد تنشأ في الطور الأخير